Kniha s příběhy rodin dětí se vzácným onemocněním

Foto: Společnost pro MPS
Saturday 11 October 2025, 8:00 – Text: (ipu)

Společnost pro mukopolysacharidosu, která již 30 let podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, vydala publikaci V náruči naděje. Prostřednictvím desítek příběhů přibližuje, jaké je to žít se smrtelnou nemocí. Kniha, která vyšla ve Vydavatelství UP, propojuje svědectví rodin, nemocných dětí, zkušenosti sourozenců i odborné pohledy lékařů a zdravotníků. „Almanach je pojítkem, které ukazuje ty, co byli před námi, představuje přítomné a bude sloužit budoucím. Lékaři, kteří pracují s dítětem ve zdravotnickém prostředí, už málokdy mohou sledovat běžný život, nároky a zátěž, které se s nemocí pojí v každodennosti. Tím, že příběhy vyprávějí právě rodiče – každý ze svého úhlu pohledu a s určitou dávkou intimity a křehkosti – je almanach jedinečný i pro rodiny, které tato cesta teprve čeká. Jiní odborníci pak mají možnost nahlédnout pod název diagnózy či číslo pojištění a skutečně poznat příběh dítěte,“ vysvětlil profesor Jan Michalík z PdF UP, zakladatel společnosti.

Back

Privacy settings

We use cookies and any other network identifiers on our website that may contain personal data (e.g. about how you browse our website). We and some of the service providers we use have access to or store this data on your device. This data helps us to operate and improve our services. For some purposes, your consent is required to process data collected in this way. You can change or revoke your consent at any time (see the link at the bottom the page).

(Essential cookies enable basic functions and are necessary for the website to function properly.)
(Statistics cookies collect information anonymously. This information helps us to understand how our visitors use our website.)
(They are designed for promotional purposes, measuring the success of promotional campaigns, etc.)