Kniha s příběhy rodin dětí se vzácným onemocněním

Foto: Společnost pro MPS
Sobota 11. říjen 2025, 8:00 – Text: (ipu)

Společnost pro mukopolysacharidosu, která již 30 let podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, vydala publikaci V náruči naděje. Prostřednictvím desítek příběhů přibližuje, jaké je to žít se smrtelnou nemocí. Kniha, která vyšla ve Vydavatelství UP, propojuje svědectví rodin, nemocných dětí, zkušenosti sourozenců i odborné pohledy lékařů a zdravotníků. „Almanach je pojítkem, které ukazuje ty, co byli před námi, představuje přítomné a bude sloužit budoucím. Lékaři, kteří pracují s dítětem ve zdravotnickém prostředí, už málokdy mohou sledovat běžný život, nároky a zátěž, které se s nemocí pojí v každodennosti. Tím, že příběhy vyprávějí právě rodiče – každý ze svého úhlu pohledu a s určitou dávkou intimity a křehkosti – je almanach jedinečný i pro rodiny, které tato cesta teprve čeká. Jiní odborníci pak mají možnost nahlédnout pod název diagnózy či číslo pojištění a skutečně poznat příběh dítěte,“ vysvětlil profesor Jan Michalík z PdF UP, zakladatel společnosti.

Zpět

Nastavení cookies a ochrany soukromí

Na našich webových stránkách používáme soubory cookies a případné další síťové identifikátory, které mohou obsahovat osobní údaje (např. jak procházíte naše stránky). My a někteří poskytovatelé námi využívaných služeb, máme k těmto údajům ve Vašem zařízení přístup nebo je ukládáme. Tyto údaje nám pomáhají provozovat a zlepšovat naše služby. Pro některé účely zpracování takto získaných údajů je vyžadován Váš souhlas. Svůj souhlas můžete kdykoliv změnit nebo odvolat (odkaz najdete v patě stránek).

(Technické cookies nezbytné pro fungování stránek. Neobsahují žádné identifikační údaje.)
(Slouží ke statistickým účelům - měření a analýze návštěvnosti. Sbírají pouze anonymní data.)
(Jsou určeny pro propagační účely, měření úspěšnosti propagačních kampaní apod.)