Fotografie, které mohou být svědectvím o každém z nás

Černobílé snímky jsou vystaveny v Pevnosti poznání.
Foto: Lukáš Trčka
pondělí 19. prosinec 2016, 8:00 – Text: Martina Vysloužilová

Ojedinělá výstava 27 černobílých fotografií nazvaná Váš pohled, náš svět, která zachycuje okamžiky ze života dětí se vzácným onemocněním, je k vidění v Pevnosti poznání.

Každý rok se v České republice narodí stovky dětí, které přišly na svět se vzácným onemocněním. Celé rodině se od okamžiku sdělení diagnózy otočí život naruby. Následuje řada otázek, vyšetření, hospitalizací v nemocnicích, bezesných nocí a bolesti. Choroby s často záhadnými názvy jako například mukopolysacharidosa, cystická fibróza, Wolf-Hirschhornův syndrom jsou těžkým soupeřem. Okolí i nejbližší lidé často nechápou, jak těžký boj to může být. Aniž domyslí všechny důsledky, vysloví větu nebo komentář, které už nejdou vzít zpět. A právě výstava Váš pohled, náš svět, s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči takové okamžiky zachycuje. „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová z Centra provázení při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

Do projektu se zapojila také rodina Macíčků z Šenova na Novojičínsku. Malý Vojta trpí mukopolysacharidosou typu II. Tato nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. „Před focením jsem upozornila na to, že Vojtíšek není zrovna ideální model, protože to není dítě, které respektuje požadavky. Nicméně mé obavy byly zbytečné, fotografování probíhalo v naprosté pohodě a my jsme si ho moc užili,“ svěřila se Eva Macíčková.

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku. „Při setkání s rodinami panovala velice přátelská atmosféra. Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Lukáš Trčka.

 Ačkoli většinu vzácných onemocnění nedokáže dnešní medicína vyléčit, u některých je možné alespoň zmírnit jejich příznaky, a zkvalitnit tak pacientovi život. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Za vznikem Centra stojí Jan Michalík z Pedagogické fakulty UP, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let: „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ řekl Jan Michalík.

Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním, který podpořily Norské fondy. Fotografie jsou v Pevnosti poznání vystaveny do 2. ledna 2017.