S rodiči sdílí emoce, které přicházejí ve chvíli, kdy od lékaře uslyší, že jejich dítě má závažnou diagnózu. Metodicky a profesně vede ty, kteří s takovou rodinou teprve začínají pracovat. Učí vysokoškoláky zvládat krizové situace a pomáhat tam, kde už často pomoci není. Její příběh je silným svědectvím o lidskosti, odvaze a profesi, o které se příliš nemluví. Petra Hájková je spoluzakladatelkou a hlavní metodičkou Centra provázení a koordinátorkou a krizovou interventkou ve Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS), kde se dvacet let věnuje práci s rodinami dětí se vzácným onemocněním.
Petra Hájková se zaměřuje na práci v zátěžových situacích a na komunikaci se zdravotnickým i sociálním personálem. Jako odborná asistentka přednáší na Ústavu speciálněpedagogických studií Pdf UP.
Jak vzpomínáte na první setkání s MPS před 20 lety?
Byl to moment, kdy profesor Michalík (speciální pedagog, vysokoškolský učitel a odborník na inkluzivní vzdělávání a podporu rodin dětí s postižením, proděkan na PdF UP, pozn. red) rozrazil dveře v učebně a hledal asistenty na Národní setkání rodin Společnosti pro MPS. Nechtěl odejít z místnosti, dokud se někdo nepřihlásí. No a já, jako hodná holka, jsem samozřejmě zvedla ruku... Tehdy jsem netušila, co je to za nemoc, že vůbec existuje, jaký má průběh a že je smrtelná. Poprvé to bylo v Luhačovicích, odkud pocházím. Jako asistentka jsem tam poznala mého současného kolegu na univerzitě Davida Phama, tehdy mu bylo 6 let. Na setkání byl se svým bratrem Dominikem. Oba s diagnózou MPS IV. Tam se začal utvářet náš společný příběh, kdy se vzájemně obohacujeme a ovlivňujeme. Nezůstali jsme totiž v roli asistenta a klienta, to už dávno neplatí, ale stali se z nás životní přátelé. Trávíme spolu spoustu času, dostala jsem díky MPS a setkáním takový výjimečný bonus do života.
Co vlastně tehdy rozhodlo, že budete pomáhat právě těmto rodinám?
Na začátku pro mě byla důležitá paní Šikulová. Její Pepan byl již v pokročilém stádiu nemoci, měl MPS dvojku a já si ho pamatuji nejdříve jako dítě, které běhá a raduje se ze života. Potom už neběhal, seděl ve velkém kočáře, který byl později ještě větší. Vedle nich vždy obří pes – doga Cézar. Byli nepřehlédnutelní. Uvědomuji se, že jsem do té doby měla šťastný a bezstarostný život. Měli jsme pár spolužáků, kteří měli třeba nějaké fyzické postižení, nebo jsme měli sousedku s epilepsií, ale netušila jsem, že existují nemoci, kdy se dítě narodí zdravé a potom dostane takto život limitující diagnózu. A tehdy mě to asi vyděsilo, že něco takového na světě je a zároveň mě to vlastně přitahovalo. Byla to ohromná výzva! To byl asi ten moment, kdy jsem chtěla dělat něco víc než jezdit jako asistentka. Jenže jsem nevěděla, jak to udělat. Byl tam pouze profesor Michalík, tehdy obávaný vyučující… Nevěděla jsem, jestli si ho vůbec můžu dovolit oslovit s tím, jak se to vlastně dělá.
Jaké jste měla plány, když jste začala studovat na Pedagogické fakultě UP?
V té době jsem profesně směřovala k bezdomovcům, dělala jsem s nimi divadlo v Praze a Otrokovicích a brigádničila v masně. A když jsem šla za panem profesorem, tak mi řekl pro mě strašně cizí slovo – fundraising – získávání finančních prostředků pro organizaci. Vůbec jsem nevěděla, jak to funguje a že je za tím taková mravenčí práce. Tak jsem se přihlásila na první kurzy na toto téma. A to byl tehdy fakt punk! Pamatuji si, jak jsem jela na první seminář. Byla jsem batikované, zrzavé dítě s barevným provázkem v hlavě. Boty jsem nosila jenom ze společenských důvodů. No a tam lidé v oblecích s kufříky a kůžemi kolem kapucí. Já přijela v zimním svetru, neměla jsem ani tužku a papír. Oni vytáhli laptopy, to jsem ani nevěděla, že něco takového existuje. Taky na mě hodně čuměli... Později jsem se učila, jak napsat projekt, jak vypadá žádost, na jaká slova se tam „hraje“ a spoustu dalšího. Když to teď přeženu – množství peněz od sponzorů záleželo na tom, jak dobře prodáš životní tragédii, protože to lidi táhne a více pomáhají, když zjistí, že se jich to může jednou taky týkat.
Jenže u získávání peněz na chod organizace jste nezůstala. Zaměřila jste se na komunikaci s rodinami a chtěla jste s nimi být více v kontaktu.
Postupně jsem zjišťovala, co rodiny opravdu potřebují, a plynulo to nějak automaticky. Doplnila jsem si vzdělání – výcvik v krizové intervenci, v zátěžových situacích. Najednou dostanete úplně jiné karty, se kterými hraješ. Měla jsem obrovskou výhodu, že jsem studovala dramaterapii, kde jsme měli hodně praxe. Naučilo nás to nebát se vstupovat do opravdu těžkých komunikací. Zpětně to vidím i na mých studentech, někteří se toho strašně bojí. Vždycky je jednodušší přejít na druhou stranu ulice a zamávat, než se konfrontovat s něčím, co nás svým způsobem ohrožuje. Rodiny se závažnou diagnózou se najednou stávají nějakým způsobem jinými, divnými, odlišnými, protože totálně přizpůsobují své životy nemocným dětem.
Bylo vám těch rodin líto? Jaká emoce převažovala?
Lítost tam úplně nebyla. Velkou roli sehrál jeden moment na národním setkání. Pamatuji si místnost, kde po večeři začal takový běžný ruch, asistenti se mísili s rodinami, povídalo se. No a já nikdy nezažila v jeden okamžik na jednom místě tolik lásky, podpory, sounáležitosti. Přitom tam vlastně bylo tolik bolesti, protože každý věděl, proč tam je. Špatně se to popisuje, ale byla to ohromná síla. Takže já více než lítost cítila, že když oni jsou tak silní, tak já jim chci k té síle ještě více pomáhat. Aby měli všechno, co potřebují na tu šílenou cestu se smrtelně nemocným dítětem – pomůcky, nástroje a metody, jak to zvládnout. Říkala jsem si, co mohu pokazit, když mají takový osud? Využiji svoji profesi a budu našlapovat opatrně. I kdybych na začátek v té místnosti jen vyvětrala a přinesla tam lepší vzduch.
V roce 2015 jste s profesorem Janem Michalíkem založili Centrum provázení. Jedná se o průlomovou službu, která v systému českého zdravotnictví zásadně chyběla. Byl to tehdy odvážný krok?
Profesor Michalík mě během studia hodně ovlivnil jako odborník, který je na jedné straně naprostý profesionál, umí vést lidi, komunikovat s úřady, předávat informace. A dokáže být i tvrdý, drsný a nesmlouvavý. Ale zároveň ho vmůžete vidět z té druhé stránky, v roli táty, jak se baví s rodinami, dětmi, snaží se být vstřícný. Docela se doplňujeme, protože zatímco on stojí pevnýma nohama na zemi, já kolem něj mohu stále „poletovat“ s barevnými šátky nad hlavou. No a tehdy mi dávalo velký smysl pustit se do založení centra, které bude rodinám pomáhat hned po sdělení diagnózy v nemocnicích. Měli jsme to takříkajíc „rozdělené“. On vyřizoval vše kolem definice a ukotvení této služby v České republice. Zásadní byla jednání se zdravotními pojišťovnami a ministerstvem. Já jsem s kolegyní Pavlínou Dupalovou působila jako „voják v první linii“, kterého musí zdravotníci (tehdy ve VFN Praha) přijmout. Nutno říct, že byl u toho s námi i profesor Jiří Zeman, který je uznávaným vědcem a špičkovým pediatrem a věnuje se dědičným metabolickým onemocněním ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Šlo o skvělé načasování všeho kolem. Nadace Sirius vyhlásila novou výzvu, my jsme do ní šli a ono to klaplo.
Jak se vám dařilo přesvědčit lékaře a další personál v dětské nemocnici, že je to důležité?
Začátky nebyly lehké, protože do té doby s námi systém nepočítal. Ale měli jsme velkou výhodu, že jsme byli u profesora Zemana. On tehdy řekl jednu důležitou větu, že potřebuje do týmu dostat někoho, kdo začne pracovat s rodinou hned po sdělení závažné diagnózy. Někoho, kdo převezme brečící maminku z ordinace poté, co jí lékař řekne, že její dítě bude mít odlišný život nebo život limitující diagnózu. Protože on to jako lékař v jeden den třeba říká třem rodinám a nemá kapacitu, ani čas se jim věnovat delší dobu. No a tak nastupuje Centrum provázení, které přebírá a posunuje komunikaci s rodinou. Jsem moc ráda, že je centrum již v šesti nemocnicích, každé vlastně funguje a vyvíjí se trošinku jiným způsobem. Má jinou skladbu pacientů, navazují na ně podpůrné organizace, které provázejí rodiny dál v místě bydliště. Jsem ráda, že jsem si prošla „učňovská léta“ na pediatrii VFN v Praze. Vše se mi poté stokrát vrátilo, když jsem jako metodička celostátní sítě zaváděla naše „know-how“ v dalších nemocnicích.
Jaké to je stát vedle rodiče, který ví, že mu umře dítě?
Vlastně... není to těžké, když víte, že tam být umíte. V tu chvíli tam nechce stát nikdo. Ani ten rodič. Ani nikdo kolem. Je to proti řádu světa. Najednou vám dojde, že ten slib – narodit se, žít, zestárnout – prostě není pravda. A ta bolest není jen z budoucí ztráty dítěte, ale i z toho, co všechno už nebude: „Už nebudu babička. Nezdědí moje svatební šaty. Nepojedeme spolu do Paříže.“ Jako průvodce mohu nabídnout podporu a to, že tam jsem s nimi. Říkám, že musím surfovat s tou rodinou na jedné vlně. Ne před nimi. Ne za nimi. Nezavazet a stát vedle nich. Spadneme spolu, dojedeme spolu. Jen tak se to dá zvládnout.
To jsou věci, které se člověku určitě dostanou pod kůži…
Ano. Dopoledne jsem seděla s rodinami, kterým byla léčba odebraná. A odpoledne jsem zažívala naději, kdy přicházela nová rodina a zahajovali léčbu. To jsou obrovské výkyvy emocí. Nikdy nevíte, jak dítě na léčbu zareaguje, a to je spíš na odborníky a lékaře. Ale pro nás, pro ty, co s rodinami jsou, je to náročné profesně i lidsky. Myslím, že tehdy jsem se poprvé opravdu naštvala. Na diagnózu MPS. Poprvé jsem se dotkla té věty: „Když není naděje, zůstává láska.”
Jakou vlastnost a dovednost by měl mít ten, kdo pracuje v Centru provázení? Samozřejmě musí mít vzdělání, ale také asi něco navíc...
Nováček by měl již během zkušební doby poznat, jestli mu tento styl práce sedí. Protože my často jdeme do té krize, do toho velkého energetického boomu, kdy to prožíváte s rodiči. Když křičí, křičíš s nimi, když potřebují mlčet, odstoupíš… A pokud je vám v tom taky úzko, budí vás to ze spaní, nedělá vám dobře ten adrenalin, tak to není nic pro vás. A musíte si nalít čistého vína a rozhodnout se. Já jsem v tomhle mumraji ráda, umím se dobře orientovat a vyhodnotit akutní situaci, která je mnohdy nepřehledná. Pokud jde třeba o záchranu života na ARO, je to nesmírně důležité. Rodiče jsou často v takovém šoku, že nevnímají, co se kolem nich děje. A vy je pomáháte zastabilizovat, aby se dokázali rozhodovat a rozhodli dobře. Četla jsem v knize Letecký motor ve dřezu aneb rozhovory o umírání větu, že v doprovázení rodin s těžkou diagnózou nabízíte možnosti. To znamená, že otevřete okno a ukážete výhled, ale ve výhledu nezacláníte.
Chtěla jste někdy utéct, opustit tu profesi a dělat něco jiného? Být třeba v té masně u táty, který je řezníkem?
Utéct jsem nikdy nechtěla. Když je toho moc, říkám, že mám plné uši a že se mi tam prostě další příběh nemůže vlézt. Protože je to tak strašně silné, jedinečné. Já nevím, kdo to vymýšlí, komu se narodí nebo nenarodí dítě se závažnou diagnózou, já nikdy nepotkala rodinu, kde bych si řekla „Jo, vy jste si to zasloužili. Jste nějací!“ Ono se to prostě děje dobrým a hodným lidem. Rodičům, kteří měli úplně jiné plány. Ta lidskost vás může ochromit, ale zároveň dodat sílu. A musíte mít dobrý tým, kolegyni, kolegu, který na vás nemluví, když si dopoledne v pracovní době lehnete na gauč, usnete. On vás přikryje dekou, protože provázení předtím bylo náročné. Víte, že jak otevřete oči, jdete dál… Moje důležitá výhoda je můj osobní šťastný život, kdy vím, že moje dítě a naše rodina tohle nyní nemusí prožívat a že máme štěstí.
Jak jste si nastavila hranice, abyste vůbec mohla dál pomáhat?
Myslím, že práci si nosím domů pořád a nikdy tomu nebude jinak… Rodiny, které potkám, se mnou v myšlenkách jdou dál, ale nejsou rušivé. Neděsí mě a nepřebírají si prostor, který jim sama nechci dát. Když je to pro mě emočně náročné na místě a potřebuji se soustředit, začala jsem si emoce vizualizovat do barev. A ty pak v sobě jakoby uzavřu a později, kdy mám prostor jen pro sebe a mé prožívání, tak se jich „zbavuji“. Funguje mi nejlépe voda, horká vana, sprcha, bazén. Miluji vodu. Pomáhá mi to. Také pomáhá tým a podpora uvnitř, sdílení, supervize, terapie a lidi, co mám kolem sebe doma. A často brečím – je to skvělý čistící ventil.
Mluvíte s obrovským nadhledem a citem. Ale i vás potkalo neštěstí, když se v době screeningu ukázalo, že vaše druhá nenarozená dcera má Downův syndrom. A najednou jste s manželem stáli před rozhodnutím, zda pokračovat v těhotenství.
Já jsem se bála, že nejsem dost silná. Ne pro život s ní, ale pro to, abych ji nechala na tomto světě, který jí nebude dost dobrý. Abych věřila službám, že o ni bude dobře postaráno, až tady prostě nebudu. To ze mě mluvil hodně speckař, a ne máma. Jako mámě se mi honily v hlavě tisíce otázek a myšlenek. Měla jsem i pocity, že když uvažuji o ukončení těhotenství, zrazuji celou svoji profesi, všechny mámy a rodiny, které jsem provázela, že najednou nejsem tak statečná, jako byly ony…Nevěřila bych, že to někdy řeknu, ale když nám při dalším ultrazvuku lékař řekl, že jí přestalo bít srdce, moc se nám ulevilo… Dostali jsme dar, že nemusíme rozhodovat. Byť to zní dost alibisticky. Zároveň jsme prožívali obrovskou ztrátu. Zůstalo nám věčné „co by, kdyby“. Později jsem si uvědomila, jak to musí bolet ty, kteří své dítě skutečně drželi v náručí, pečovali, nespali, bojovali o každou minutu navíc a pak o něj přišli. Tohle uvědomění jsem si nepřála…Chtěla jsem jen tušit, jak těžké to je, a ne to žít…
Co byste chtěla ve své profesi dělat dál? Máte nějakou vizi?
Teď se postupně vracím zpět z rodičovské dovolené a dál bych chtěla pokračovat v podpoře rodin dětí se závažnou diagnózou, systémovou podporou, přednášení a výukou, protože mám velké štěstí i na studenty a moc mě to s nimi baví a obohacuje. Zajímá mě problematika, kterou, pokud vím, poprvé tak u nás definoval profesor Michalík: Dítě jako rukojmí… To se týká i našich dětí, nemluví a neumí si říct, jestli se k nim chovají dobře lidi ve zdravotnictví, sociálních službách, školství. Jestli jim dobře utírají zadek, dobře polohují nebo jestli jim vytrhnou zuby moc brzo jenom proto, že je to jednodušší. Chtěla bych se věnovat kvalitě jejich života. A do budoucna mě lákají i senioři. Takový protipól a ten slíbený konec, který má být a je v řádu světa.
A co přejete Společnosti pro MPS?
Dalších třicet let dobrého fungování. Dárce. Bezbariérové hotely s deseti pokoji. Rodiče, kteří vědí, že jsou přínosem. Přála bych jí dobré lidi kolem. A nejvíc? Aby diagnóza MPS a jí podobné vůbec neexistovaly. Abychom my jako pomáhající profese vůbec nemusely existovat.