Portál Hovory o zdraví nově přináší zkušenosti rodičů dětí s epilepsií

Wednesday 27 November 2019, 13:54 – Text: OK

Olomouc (27. listopadu 2019) – O první téma zaměřené na děti se rozrůstá internetový portál Hovory o zdraví, který vzniká na Cyrilometodějské teologické fakultě Univerzity Palackého v Olomouci (CMTF). Výzkumníci z fakultního Institutu sociálního zdraví (OUSHI) se soustředili na epilepsii a v hloubkových rozhovorech zprostředkovávají zkušenosti rodičů dětí s tímto neurologickým onemocněním.

Celkem odborníci uskutečnili a zpracovali třicet dva rozhovorů, které zájemci najdou na webu v podobě audio či video záznamu. „Je to poprvé, kdy jsme se zaměřili ne přímo na pacienty, ale na zkušenosti lidí, kteří o ně pečují, v tomto případě tedy rodiče. Zároveň jde o první zpracovanou diagnózu u dětí, které se náš web věnuje,“ uvedla Lucie Klůzová Kráčmarová, vedoucí výzkumu.

Sběr dat započal před dvěma lety. Vědcům z CMTF se podařilo zachytit zkušenosti s různými druhy epilepsie. „Spektrum zkušeností, které se nám podařilo zachytit, je velmi široké. Hovořili jsme na jedné straně s rodiči, jejichž děti mají lehký průběh epilepsie nebo v současnosti již záchvaty nemají, a onemocnění tedy do jejich života příliš nezasahuje. Na druhé straně však také s těmi, u jejichž potomků se projevuje závažnější onemocnění či kromě epilepsie i vývojové vady či kombinované postižení, a vliv nemoci je proto na kvalitu života jejich dětí i jich samotných větší,“ dodala Klůzová Kráčmarová.

Na výzkumu se v jeho průběhu podíleli nejen pracovníci OUSHI, ale také odborníci z poradního panelu, mezi nimiž jsou zástupci špičkových pracovišť, která se epilepsii věnují – např. Centrum pro epilepsie Brno a Centrum pro epilepsie Motol. Navázána byla také spolupráce s neziskovými organizacemi Společnost E a EpiStop nebo se Státními léčebnými lázněmi Jánské Lázně. 

Zkušenosti rodičů dětí s epilepsií jsou již třetí téma, o které se letos portál Hovory o zdraví rozrostl. Ve dříve zveřejněných sekcích zájemci najdou rozhovory s ženami, kterým byla diagnostikována rakovina prsu, a zkušenosti lidí s paliativní péčí. Jako vůbec první bylo před časem zveřejněno téma „stárnutí“ věnující se prožívání stáří. Další sekce se připravují. Aktuálně se výzkumníci z Institutu sociálního zdraví zabývají mimo jiné zkušenostmi s výchovou dítěte se sluchovou vadou či s autismem.

Hovory o zdraví jsou českou obdobou britských stránek The Healthtalk. Jejich cílem je nezkresleně informovat o problémech souvisejících se zdravím, nemocí nebo konkrétní sociální situací. Předností je zpracování hloubkových rozhovorů na základě vědeckých postupů a přísných etických pravidel. Hlavním nástrojem výzkumu je excelentní mezinárodní metodika DIPEx (Database of Individual Patient Experience), vyvinutá na Oxfordské univerzitě. Vědecký tým z CMTF vytvořil českou verzi této metodiky a je držitelem její certifikace pro Českou republiku.

Užitečné odkazy:
www.hovoryozdravi.cz

 

Kontaktní osoby:
Kateřina Hamplová | koordinátorka propagace
Cyrilometodějská teologická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci | OUSHI
E: katerina.hamplova@upol.cz | M: 775 115 446

Back

Privacy settings

We use cookies and any other network identifiers on our website that may contain personal data (e.g. about how you browse our website). We and some of the service providers we use have access to or store this data on your device. This data helps us to operate and improve our services. For some purposes, your consent is required to process data collected in this way. You can change or revoke your consent at any time (see the link at the bottom the page).

(Essential cookies enable basic functions and are necessary for the website to function properly.)
(Statistics cookies collect information anonymously. This information helps us to understand how our visitors use our website.)
(They are designed for promotional purposes, measuring the success of promotional campaigns, etc.)