Webový portál Hovory o zdraví rozšíří modul zaměřený na karcinom prsu

Nový modul vzniká pod vedením doktorandky Kristýny Vackové.
Foto: Velena Mazochová
pondělí 16. ledna 2017, 08:00 - Text: Velena Mazochová

Porozumět životní situaci žen s rakovinou prsu a předat jejich zkušenosti nemocným se stejnou diagnózou umožní další z připravovaných modulů webového portálu Hovory o zdraví. Vzniká na základě série rozhovorů, které v současné době vedou s onkologickými pacientkami odborníci Institutu sociálního zdraví při Cyrilometodějské teologické fakultě UP (OUSHI). Výzkumný tým nyní zve ke spolupráci i další nemocné a jejich blízké. 

Na stránkách nově připravovaného modulu najdou onkologické pacientky informace a podněty pro zvládání těžké nemoci díky autentickým výpovědím žen, které se ocitly v podobné situaci. Zveřejnění osobních příběhů na portálu Hovory o zdraví přinese také užitečné podněty pro rodiny nemocných i pro pracovníky v oblasti zdravotnické a pečovatelské péče. „Modul by měl sloužit především jako morální podpora a měl by nemocné ženy ujistit, že v tom nejsou samy. Dovědí se také, jak se situace může vyvíjet dál a jak ji konkrétní člověk zvládal. Jejich okolí může zároveň získat představu, co nemocnému běží hlavou a co se s ním děje,“ přiblížila hlavní řešitelka Kristýna Vacková, která připravuje nový modul jako svůj dizertační projekt. 

Videonahrávky rozhovorů zahrnou celý průběh konkrétního onemocnění od zjištění diagnózy až po stanovení léčebných postupů i zvládání obtížné sociální situace. „Participanti jsou rádi, že si s námi mohou popovídat. Vyprávějí nám vlastně celý svůj příběh. Uvědomují si, že tak mohou pomoci jiným lidem v podobné situaci,“ uvedla Kristýna Vacková. 

Při výběru dotázaných žen usilují výzkumníci o dosažení co nejširšího vzorku. Měl by zahrnout nemocné z různých částí republiky v různorodém spektru stadií nemoci, typů léčby i věku. Návštěvník stránek si tak bude moci vybrat výpověď nejvíce odpovídající jeho vlastní situaci. „Při hledání respondentů spolupracujeme zejména s Aliancí žen s rakovinou prsu, která sdružuje více než 40 pacientských organizací v ČR,“ doplnila Kristýna Vacková. V současné době hledají výzkumníci další zájemkyně o přímou účast v rozhovorech a uvítají i tipy na případné respondenty. Budoucí spolupracovníci se mohou hlásit přímo na adrese hlavní řešitelky

Na tvorbu modulu dohlíží panel odborníků. „Zahrnuje například praktického lékaře, onkologa, sociální pracovnici, odborníky z oborů paliativní péče nebo mamodiagnostiky i zástupce pacientských organizací. Podílejí se zejména na tvorbě struktury rozhovoru a ověřování jeho obsahu a dohlížejí i na aktuálnost informací k dané diagnóze,“ upřesnila Kristýna Vacková. 

Nové stránky by měly být dokončeny letos na podzim. Do té doby chtějí výzkumníci uskutečnit nejméně 30 rozhovorů. Na stránkách webového portálu Hovory o zdraví pak budou umístěny jejich video a audionahrávky i textové přepisy ve více než 25 tematických shrnutích. „Například téma týkající se zjištění diagnózy obsáhne výpovědi o tom, jak se nemocné ženy o své nemoci dověděly, jak reagovaly nebo kdo jim v této fázi pomohl,“ uvedla Kristýna Vacková. Jak zdůraznila, zveřejnění konkrétních nahrávek vždy podléhá předchozímu schválení jednotlivých respondentek. 

Problematika nemocných žen s rakovinou prsu je již třetím tématem zpracovávaným pro webový portál Hovory o zdraví. Jako první jej loni na jaře naplnily stránky věnované stáří a stárnutí. Ve fázi dokončení je modul týkající se paliativní péče a připravují se také stránky věnované karcinomu prostaty. Výzkumníci OUSHI se aktuálně věnují také psychickým problémům, které se týkají poruch spánku. V budoucnu by se chtěli zaměřit i na rakovinu tlustého střeva a kůže, Crohnovu chorobu nebo ulcerózní kolitidu. 

Zpracování hloubkových rozhovorů se řídí excelentní mezinárodní metodikou DIPEx (Databse of Individual Patient Experiens), vyvinutou Health Experiences Research Group na univerzitě v Oxfordu, pro jejíž českou verzi získal tým OUSHI certifikaci pro Českou republiku. Cílem olomouckých výzkumníků je vytvořit webové stránky, kde budou moci lidé postupně najít informace, zkušenosti a podporu k široké škále diagnóz i ke specifickým situacím, které souvisejí se zdravím a nemocí, jako je například obezita nebo zkušenosti rodičů s pediatrickou péčí. Vzorem je přitom britská webová platforma The Healthtalk.